Cette petite boîte c'était pour récolter une aide que Susana, sa maman, n'avait trouvée nulle part ailleurs. Et puis petit à petit la vie a changé.
Particuliers, associations se sont mobilisés pour Diogo. Retour sur une belle aventure et sur un petit garçon à qui on ne peut pas résister.
Il a toujours ce petit sourire qui vous fait oublier le stress de la journée et quand il tourne la tête pour vous regarder, on se sent la plus importante du monde. Diogo a dans son regard tous les mots qu'il ne peut pas encore dire. C'est pourtant un petit garçon comme les autres. Né à Albertville, le 19 février 2006, il traverse les premiers mois de sa vie sans encombres jusqu'à ce soir d'hiver où le petit bonhomme convulse. La coupable : une simple grippe, mais qui a infecté le cerveau. Pour Diogo, pour Susana et son compagnon, la vie s'arrête. Un long chemin commence. Elle sait qu'il n'existe aucun traitement pour son fils, c'est un cas très rare. Après des mois en hôpital, Diogo regagne la maison mais lui qui avait commencé à parler à marcher ne peut plus que bouger les yeux. Quand nous l'avions rencontré, il y a deux ans, Diogo ne se tenait pas assis tout seul, il ne contrôlait pas ses mains. Derrière ses sourires, il y avait les cris, seul moyen de communication. Malgré le travail avec les professionnels du Camsp d'Albertville, les progrès sont fragiles pourtant Susana veut y croire et ses yeux sont tournés vers Cuba. Elle nous avait alors parlé d'une clinique aux traitements intensifs et efficaces. Efficaces mais hors de prix... Pour s'envoler à la clinique Ciren, située à la Havane, il faut 6 500 euros. C'est le premier voyage.
Deux années se sont écoulées, Susana a fait déjà 3 voyages à Cuba et dernièrement c'est une kiné de la clinique qui a fait le déplacement en France. Et puis, il y a toujours les séances au Camsp même si les choses ont beaucoup changé. Diogo a beaucoup changé. Il va même quelques heures à la halte garderie avec les autres enfants. « Il se tient assis tout seul si je le mets par terre. Il va beaucoup mieux, il sait même dire Tonton et tata en portugais. Il est plus autonome. » Le petit bonhomme parle, lui le bavard, lui l'espiègle sait réclamer ce qu'il veut.
« Depuis le premier traitement, il peut manger de tout, je ne suis pas obligée de mouliner chacun des aliments, ce sont des petits morceaux. » Dans les yeux de Susana, il y a cette petite étincelle d'espoir qui brille toujours ; elle sait que son fils va mieux et continuera de progresser mais elle sait surtout qu'elle a eu raison de se battre. « C'est un petit garçon très intelligent, il comprend tout même s'il ne peut pas encore répondre. Il est beaucoup plus expressif. » Cela valait le coup de se battre pour chaque euro : « Au début quand j'ai commencé, personne ne croyait en mon histoire, c'est grâce à ce premier article puis à tous les autres que nous y sommes arrivés. J'ai reçu beaucoup d'aides d'association comme la Bialle "pour Jojo et ses copains", le festival de la chanson italienne ou même une association de pétanque chambérienne. Seule, je n'y serais pas arrivée. J'ai reçu beaucoup de chèque, de lettres d'encouragements, je les ai toutes gardées pour plus tard. » L'émotion est toujours là mais les sourires sont plus nombreux, c'est une nouvelle vie qui s'esquisse au fil des mois. « Diogo a besoin d'un fauteuil mais il se tient déjà débout, ses hanches restent droites et ne bougent plus comme auparavant. » Les progrès sont flagrants et offrent la plus belle des récompenses à tous ceux qui se sont impliqués même si rien n'est gagné. « J'espère pouvoir retourner à Cuba dès le mois de janvier 2011 pour que Diogo puisse continuer à travailler. Plus il grandit plus ça deviendra difficile. » Alors Susana travaille tous les jours avec son fils, répétant les gestes qu'on lui a appris. Et puis Diogo a surtout changé avec l'arrivée de sa petite soeur. Après quelques doutes Susana a finalement donné naissance à une petite Andréa. « Il prend soin d'elle, il adore lui faire des câlins et si elle pleure il m'appelle. » « Rien n'est facile, tout demande des efforts », mais le plus important est que « son sourire il ne le perd jamais. » Le combat va continuer, mais Susana sait qu'elle n'est pas seule. La solidarité n'a aucune frontière quand c'est un petit ange comme Diogo qui nous sourit.

CINDY GOMES

Journal La Savoie